اولین نشست علمی تخصصی بیماری سی اف( فیبروز کیستیک) با همت معاونت اجتماعی فرهنگی دانشگاه و موسسه خیریه قدم برگزار شد.
به گزارش معاونت اجتماعی فرهنگی دانشگاه،اولین نشست تخصصی بیماری سی اف(سیستیک فیبروزیس) با حضور انجمن های حامی این بیماری، اساتید دانشگاه علوم پزشکی تهران ، مشهد  و خیرین این حوزه روز دوشنبه 16 مهر 97 در سالن G6 ستاد دانشگاه برگزار شد. 
در این نشست دکتر محمد رضا مدرسی عضو هیئت علمی دانشگاه ، فوق تخصص ریه و رئیس بنیاد علمی سی اف ایران به ارائه گزارش مبسوطی از بیماری سی اف در ایران و وضعیت بیماران این گروه پرداخت .وی از بیماری سی اف به عنوان شایعترین بیماری ارثی مغلوب در جهان نام برد که تعداد آنها به 70 هزار در دنیا می رسد.
رئیس بنیاد علمی سی اف ایران ابرازکرد: در این بیماری ژنتیکی اعضای بدن به خصوص ریه درگیر می شود که عامل اصلی مرگ این بیماران هم مشکلات ریوی و تخریب آن است .دکتر مدرسی عنوان کرد که طول عمر این بیماران در کشورهای پیشرفته به دلیل در دسترس بودن داروها ،حمایت خیریه ها و دولت تا میانسالی هم پیش می رود ولی متاسفانه در ایران سن متوسط انها نهایتا به 10 سال می رسد .
دکتر مدرسی راه اندازی اولین مرکز سی اف ایران از 5 سال قبل و با حمایت مدیریت بیمارستان مرکز طبی کودکان را اقدامی در راستای حمایت از این بیماران و افزایش طول عمر و کیفیت زندگی انها دانست و گفت : در حال حاضر حدود 950 بیمار سی افی از کل کشور در این مرکز خدمات دریافت می کنند.هر بیمار سی افی در اینجا توسط یک تیم فوق  تخصصی 8 نفره ویزیت و خدمات دریافت می کند.
دکتر مدرسی با ابراز این که هزینه درمان برای هر بیمار در هر ماه حدود 4 میلیون و پانصد هزار تومان است خاطر نشان کرد : داروهایی مورد نیاز این بیماران اغلب داخل ایران نیست و اگر موردی هم باشد با هزینه بالایی تهیه می شود . تا کنون هیچکدام ازنیازهای این بیماران جدی گرفته نشده است و متاسفانه هزینه بالای درمان  بر خلاف کشورهای دیگر منجر به مرگ زودرس این بیماران در ایران شده است. 
استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران خاطر نشان کرد که فعلا درمان این بیماری شامل اقدامات مراقبتی است که روزانه برای بیمار انجام می شود ولی با توجه به تلاش هایی که توسط دانشمندان در حال انجام است امید است تا ۲۰ سال اینده درمان قطعی این بیماران که همان ژن درمانی باشد به نتیجه رسیده و بیماران کاملا درمان شوند. 
دکتر مدرسی در پایان سخنان خود ابراز داشت: بیماری سی اف بیماری گران قیمتی است که اکثر قریب به اتفاق خانواده های ایرانی  ناتوان از تامین وسائل و داروهای مورد نیاز و ضروری فرزندان دلبند خود هستند. 
هزینه بالای بیماری سی اف  خانواده ها را به  فقر  و ناتوانی مالی شدید سوق داده  و فرزندان انها را به مرگ نزدیک کرده است و  مکررا شاهد مرگ دلخراش کودکان معصوم 10  تا 12 ساله ای هستیم انسانهائی که میتوانستند ازدواج کنند و حتی همانند سایر کشورهای پیشرفته نوه دار شوند.وی ابراز امیدواری کرد تا   با حمایت کسانی که قلبشان برای سلامتی کودکان محبوب ، معصوم  و مظلوم این کشور میتپد،  بتوانیم   هر اندازه که ممکن است طول عمر ، کیفیت زندگی  و سطح سلامتی این بیماران را  همانند سایر کشورها افزایش داده و زندگی امید بخشی را به انها هدیه نمائیم.
در بخش های دیگر این نشست علمی دکتر محمدحسین مدرسی استاد ژنتیک دانشگاه از بیماریهای ژنتیک به عنوان بیماریهای قابل پیشگیری نام برد و اذعان داشت که همانطور که با آزمایش قبل از ازدواج میزان بیماری تالاسمی در کشور تا حد زیادی کاهش یافته است باید کاری کنیم که خانواده ها و افراد نزدیک بیمار سی اف هم  قبل از بارداری ، ازمایش ژنتیک و تشخیص سی اف را انجام دهند .
شایان ذکر است دکتر سیدی رئیس انجمن سی اف خراسان رضوی ،دکتر شیرزادی عضو هیت مدیره انجمن سی اف ایران، خانم ضیائی مدیر عامل انجمن سی اف خراسان رضوی و مادر بیمارسی افی  با ایراد سخنانی از علائم بیماری ،تشخیص ،پیشگیری ، درمان، حمایتها ،تجربیات وفعالیتهای صورت گرفته صحبت کردند.
 دکتر کیان معاون پژوهشی بنیاد امور بیماریهای خاص و آقای دوام عضو هیئت مدیره انجمن سی اف هم با ایراد سخنانی بر حمایت بیماران سی اف تاکید کرد.
گفتنی است که این نشست با همکاری موسسه خیریه قدم حامی بیماران سی اف  و معاونت اجتماعی دانشگاه و با حضور خیرین ،اساتید و فعالان این عرصه برگزار شد.  در پایان این نشست ، فعالان این عرصه از آقای دکتر عبدالرحمن رستمیان معاون اجتماعی فرهنگی دانشگاه با اهدای لوحی تقدیر کردند.


خبرنگار: باقرزاده
عکاس: حسین میری
 
   1397/7/18 09:15     
  
تعداد بازدید :  41